Ce mardi 9 novembre, le TGB a reçu dans ses locaux des élèves du collège Victor Hugo à Tarbes. L’occasion de leur présenter le club et les actions sociétales auxquelles participent les joueuses et membres du staff. Le départ a été donné du Quai de l’Adour pour une marche pour l’association ELA, ponctuée de poèmes et chants par les élèves.
ELA est une association de parents et de patients motivés et informés qui se partagent les responsabilités et unissent leurs efforts contre les leucodystrophies en établissant et en respectant des objectifs clairs :
- aider et soutenir les familles concernées par une leucodystrophie,
- stimuler le développement de la recherche,
- sensibiliser l’opinion publique.
- développer son action au niveau international
Etre atteint d’une leucodystrophie, maladie génétique orpheline, grave, évolutive, invalidante et particulièrement destructrice, bouleverse sa propre vie et celle de ses proches.
De fait, les familles doivent se rapprocher d’organismes et de services qui jusque là pouvaient leur être totalement inconnus.
Vous pouvez faire un don à l’association sur ce lien : https://ela-asso.com/soutenez-ela/faites-un-don/
